кто такой эрготерапевт и что он лечит
Эрготерапия
Пациентам, перенесшим инсульт, инфаркт, травму опорно-двигательного аппарата и других органов и систем, а также психоневрологические заболевания, требуется интенсивное поэтапное восстановление. Начинается оно, как правило, с социально-бытовой адаптации – эрготерапии. Эрготерапия (в буквальном переводе «трудотерапия») – это излечение через деятельность, обучение человека обычным повседневным действиям (одевание, умывание, прием пищи, подъем по лестнице, пользование лифтом и т. п.), выполнение которых после перенесенной болезни вызывает трудности.
Индивидуальный комплекс лечебной гимнастики, занятия на тренажерах и игровые задания помогают восстановить двигательные функции, достичь максимальной самостоятельности и независимости в быту, развить утерянные навыки или заместить их за счет сохранившихся. На первых этапах эрготерапия направлена на то, чтобы поднять больного с постели и научить самостоятельно себя обслуживать. В перспективе – вернуть его к обычной жизни, к работе, увлечениям, участию в общественных делах. Врач-эрготерапевт не только помогает человеку разработать мышцы и суставы, но и приспособиться к сложившейся ситуации.
Немаловажной частью восстановления является работа с близким окружением больного – его семьей и друзьями, поскольку лишь всесторонний комплексный подход дает ожидаемые результаты. Эрготерапия в Юсуповской больнице осуществляется квалифицированными специалистами, чей многолетний опыт работы позволяет находить подход к любому пациенту.
Особенности и цели
Главной целью эрготерапии является дать возможность человеку с ограниченными возможностями жить обычной жизнью, не чувствуя себя ущемленным в обществе. Эрготерапия в неврологической практике помогает в следующих вопросах:
Суть метода эрготерапии заключается в комплексном подходе, затрагивающем все аспекты жизни пациента, поскольку психологическое состояние наравне с физическим оказывает сильное влияние как на процесс реабилитации, так и на дальнейшие отношения с социумом. Команда квалифицированных врачей Юсуповской больницы помогут пациенту с любым диагнозом реабилитироваться в короткие сроки. Методика эрготерапии разрабатывается в индивидуальном порядке, сообразно возможностям и критериям самого пациента.
Методика
Большое внимание в процессе лечения уделяется тестам, позволяющим оценить характер и степень заболевания. Эрготерапевт для лучшего понимания возможных трудностей на пути к восстановлению может попросить пациента выполнить пару элементарных заданий – расставить вещи на полки, завязать шнурки, написать свое имя. Каждый отдельный случай требует детального рассмотрения, поскольку неправильно подобранный комплекс упражнений может не только не оказать желаемого эффекта, но и навредить. На основе анамнеза пациента и полученных тестовых данных формируется план направления тренировок и обсуждаются желательные сроки выполнения поставленных задач.
Комплекс эрготерапии включает в себя:
В каких случаях необходима эрготерапия
Эрготерапия – эффективный метод реабилитации и лечения пациентов, страдающих следующими заболеваниями:
Эрготерапия является методом для людей всех возрастов, поскольку благодаря индивидуальному подбору методов формируется программа реабилитации, подходящая каждому конкретному пациенту. Клиника реабилитации в Юсуповской больнице уже много лет успешно занимается восстановлением здоровья пациентов после перенесенных травм или заболеваний, повлиявших на нормальное функционирование мозга. Команда специалистов внимательно и ответственно подходит к лечению каждого человека, используя современные методики реабилитации. Раннее вмешательство и своевременно оказанная помощь обеспечат пациенту быстрое восстановление и адаптацию в обществе в короткие сроки.
Каков комплекс занятий?
Помимо спортивных нагрузок, направленных на разработку мышц (в особенности, если вследствие длительного нахождения в одной позе началась атрофия мышц), специалисты проводят следующие занятия:
Пациентам предлагают список литературы по эрготерапии. Он включает в себя пособия по психологии, помогающие человеку самостоятельно адаптироваться к новому положению в обществе, не чувствуя себя при этом неполноценным.
Преимущества методики
Каждому пациенту составляется индивидуальная программа восстановления. Учитывается тяжесть состояния, вид нарушений двигательной активности, социальный статус, образ жизни до болезни, когнитивные возможности. Специалисты Юсуповской больницы адаптируют каждого больного к жизни в новых условиях, обучают бытовым навыкам с учетом его возможностей, настраивают на активное стремление к выздоровлению.
Методы эрготерапии
В Юсуповской больнице широко применяются следующие методики восстановительной терапии:
На пути к выздоровлению пациентов сопровождает профессиональная команда специалистов разного профиля – неврологи, кардиологи, терапевты, логопеды, психологи, инструкторы ЛФК, массажисты, физиотерапевты.
Оснащенность больницы соответствует мировым стандартам. К услугам наших пациентов – роботизированные методы восстановления для обездвиженных пациентов на самых ранних стадиях болезни, современные тренажеры. Используется оборудование премиальных европейских брендов и отечественных производителей, доказавшее свою эффективность в ходе практической работы наших врачей.
Клиника реабилитации Юсуповской больницы имеет следующие аппараты:
Для записи на прием к врачу звоните по телефону Юсуповской больницы. Специалисты контакт-центра ответят на все ваши вопросы.
150 шагов до августа
Как работает эрготерапевт, мы узнали на примере одной московской семьи
Эрготерапевт – новая профессия для России: на всю страну таких специалистов наберется едва ли четыре десятка. На Западе эрготерапевт – это специалист, помогающий пациенту с функциональными нарушениями, например двигательными, приобретать или восстанавливать повседневные навыки: обслуживать себя, вести хозяйство и т. п. Особенно это важно для пациентов с ДЦП. Возможно, теперь, когда Минздрав внес эрготерапевтов (специалистов по медицинской реабилитации) в номенклатуру медицинских должностей, таких специалистов станет больше. Как работает эрготерапевт, мы узнали на примере одной московской семьи.
От подъезда до детской площадки 150 Машиных шагов. У Маши ДЦП. И у нее есть цель: до августа, когда Маше исполнится три года, она должна научиться проходить эти полторы сотни шагов сама, без маминой помощи. И это не так просто, как кажется. Когда мы ходим, то совершенно не задумываемся над тем, что делаем. А ведь это не просто значит переставлять ноги и двигаться вперед. Надо еще уметь вовремя остановиться.
И вот это у Маши пока никак не выходит: сила инерции влечет ее вперед, верхняя часть туловища перевешивает, Маша теряет равновесие и падает. Много раз на этом коротеньком пути. Но упрямо поднимается и почти никогда не плачет. Об этом мне рассказала эрготерапевт Анна Лучникова, которая занимается с ребенком уже год. За это время им с Машей удалось решить множество житейских проблем, но ходьба с опорой пока самая главная.
Мастер лайфхаков
Я приехала в гости к Машиной маме Анастасии, чтобы посмотреть, как работает эрготерапевт. Профессия для меня новая. Я выяснила, что эрготерапия означает «лечение действием», этот метод применяется не только для детей с ДЦП, но также с различными неврологическими заболеваниями, после инсультов, при эпилепсии, синдроме Дауна, аутизме, задержке речевого и психического развития. Помогают эрготерапевты и детям, которым после операции установили протезы. Эрготерапевт не занимается лечением. Его задача – выявить проблему там, где ее не замечают родители, и использовать для ее решения необычные способы, менять пространство, чтобы ребенку было удобно. Есть такое популярное словечко «лайфхак» – житейская хитрость, полезный совет, помогающий решить бытовые проблемы. Эрготерапевт – не врач, а скорее мастер лайфхаков.
Машина мама узнала об эрготерапии из интернета. «Год назад дочка вообще не ходила и не стояла у опоры, только ползала на четвереньках, – говорит Анастасия. – В больнице нам просто ставили диагнозы, констатировали отставание в развитии и отправляли домой. На вопрос: «А что же делать?» – нам отвечали: «Ну, хотите, запишем вас на курс массажа или положим в стационар»». Машина мама не хотела в стационар: она хотела, чтобы ее ребенок просто научился ходить, самостоятельно есть и пить из чашки. Но в больнице с этим не помогут. На форуме родителей детей с ДЦП Анастасия прочитала, что такие проблемы помогает решить эрготерапевт. Есть программа «Уверенное начало», разработанная при поддержке аудиторской компании KPMG, которая создала для этих целей благотворительный фонд. Мама Маши отправила в фонд просьбу о помощи, и ребенка взяли в программу. Для родителей Маши занятия бесплатные: их оплачивает KPMG. Они проходят два раза в неделю по часу.
Лечение или развлечение?
Пока я разговариваю с мамой, Анна Лучникова раскладывает на высокой спинке дивана пестрые детские платьица и предлагает Маше решить, в чем она пойдет гулять. Девочка выбирает с большим энтузиазмом. Маша худенькая, беленькая, юркая, с большими глазами за стеклами круглых очков. Красивых и модных, в розовой оправе. «А когда же начнется занятие?» – спрашиваю я Анну. «А оно уже идет! – улыбается эрготерапевт и поясняет: – У Маши сужены поля зрения. Чтобы их расширить, нужно смотреть по сторонам, поднимать и опускать взгляд, не упираться в одну точку. А смотреть надо на что-то интересное, и наряды для этого вполне подходят. Для этих же целей мы раньше еще брали картинки и наклеивали по всей квартире на стены и мебель на разной высоте, а Маша их искала и собирала. Вроде бы игра, но с пользой».
Кстати, с одеждой тоже не все просто. Раньше девочка плакала, отказывалась одеваться или раздевалась, когда маме удавалось на нее что-то надеть. Родители думали, что это просто детские капризы, расстраивались и даже сердились. Эрготерапевт объяснила: у Маши повышенная чувствительность, поэтому прикосновение к коже некоторых материалов для нее не просто неприятно, а непереносимо. Поэтому нужно разрешить Маше самой рассортировать вещи на «хорошие» и «плохие». После этого проблем с одеванием больше не возникало.
Когда Маша оделась, выбрав платье из тонкого хлопка с нарядной оборкой, началась тренировка – тоже больше похожая на игру. Для этого Анна придумала тренажер, напоминающий деревянную приставную лестницу. Только по этой лестнице не нужно карабкаться. Ее кладут на пол, а Маша в погоне за мячиком или игрушкой должна перешагивать через перекладины. Это очень пригодится на улице, чтобы не цепляться за бордюры, подниматься по ступенькам и преодолевать разные мелкие препятствия.
У Маши есть брат Вова, они двойняшки. Маша – старшая, так как появилась на свет на несколько минут раньше, но Вова чувствует себя главным, потому что умеет делать все то, чему сестра только учится. «Приходится придумывать не только тренировки для Маши, но и игры для Вовы, чтобы он не отвлекал сестру и не обижался, что на него не обращают внимания!» – смеется Анна и просит мальчика собрать разноцветные мячики, которые разбросала сестра.
Пять целей и свобода выбора
Наконец мы выходим во двор. Анне нужно решить, что поможет девочке ходить не падая. Несколько недель Маша тренировалась с ходунками. Теперь Анна принесла ей палки для финской ходьбы – маленькие, по Машиному росту. Проблема в том, что ходунки, хоть и очень удобные и устойчивые, но тяжелые. Они служат отличной опорой, но минут через пять-семь Маша устает их передвигать и просит, чтобы мама взяла ее за ручку. Финские палки, наоборот, слишком легкие, Маша размахивает ими, как в танце с саблями, и буквально летит вперед, забывает вовремя опереться на палку, не может остановиться и падает. Так, чередуя ходунки и палки, мы добираемся до детской площадки, где Маша получает заслуженную награду – качели, горку и песочницу. Тут никакие приспособления ей не нужны, потому что есть за что ухватиться. В крайнем случае поддержит мама.
Анна Лучникова поясняет, что есть пять степеней тяжести ДЦП по международной системе классификации моторных функций. Если у ребенка первый уровень, то со временем он сможет свободно ходить и даже бегать. Иногда сохраняются небольшие особенности походки, но ограничений практически нет. У Маши второй уровень: бегать и прыгать она не сумеет, но будет передвигаться самостоятельно без каких-либо вспомогательных средств. При третьем уровне ДЦП дети тоже ходят, но с тростями или ходунками. Если заболевание четвертого или пятого уровня, то ходить ребенок не сможет никогда.
Задача эрготерапевта – помочь ребенку реализовать максимум его возможностей с учетом объективных ограничений. Программа, по которой занимается Маша, устроена так: сначала эрготерапевт разговаривает с родителями и они вместе выясняют, какие у ребенка сложности и что хотелось бы изменить в первую очередь. Лечащий врач в процессе не участвует, так как диагноз здесь не столь важен. Затем определяются пять целей. Их всегда пять, вне зависимости от диагноза и тяжести заболевания. Каждой цели соответствует план действий. Раз в три месяца происходит «переоценка ценностей», эрготерапевт и родители анализируют происходящее и выясняют, чего удалось добиться, а какие цели не достигнуты и почему. Затем планы корректируются.
Я спросила у Машиной мамы, сложно ли следовать плану и выполнять все рекомендации Анны. Анастасия сказала, что рекомендации на первый взгляд несложные, но сама она до некоторых вещей никогда в жизни не додумалась бы! Например, врач рекомендовал Маше спать в ортезах, а Анна предложила подобрать ортезы, которые можно было бы носить и днем, надевать на прогулку. Долго искали – и нашли удобные, легкие, такие, на которые можно надевать любую уличную обувь. После этого девочке стало намного легче ходить, она стала активнее, меньше уставала. Потом, помолчав немного, мама призналась, что иногда есть искушение что-нибудь сделать за Машу: быстренько самой ее одеть или взять на руки и понести. «Но это только когда мы куда-то торопимся и нужно собраться очень быстро, – говорит Анастасия с виноватой улыбкой, – а так Маша уже многое может и делает сама с удовольствием».
Программа «Русфонд.ДЦП»
Сорок человек на всю Россию
После прогулки – обед. И тут все уже давно с помощью эрготерапевта продумано до мелочей. Во-первых, у Маши специальный стул с прямой спинкой и подставкой для ног, который регулируется и «растет» вместе с ней. Благодаря ему малышка может сидеть за большим кухонным столом вместе с родителями. Во-вторых, ложка с толстой ручкой, которую очень удобно держать. В-третьих, специальная маленькая легкая кружечка.
«С питьем та же история, что и с ходьбой, – говорит Анна, – Когда мы пьем, то, не задумываясь, закрываем рот и смыкаем губы, сделав глоток. А вот Маша сначала закрывать рот забывала, поэтому почти вся вода или сок выливались изо рта ей на платье. Поэтому девочка могла пить жидкость только из соски или через соломинку. Опытным путем мы подобрали удобную кружку, стали наливать воды чуть-чуть – ровно на один глоток, а я сидела рядом и напоминала Маше вовремя закрыть рот. Сейчас Маша отлично пьет сама сок, кисель и кефир, а вот с водой пока еще не все получается».
А Машина мама вздыхает. Заниматься дочке осталось всего два месяца, и что будет дальше, пока непонятно. Программа «Уверенное начало», по которой работают с Машей, рассчитана на детей с ДЦП от рождения до 2,5–3 лет. В августе Маше исполнится три года, но занятия нужно будет продолжать, потому что у ребенка возникнут новые потребности и новые задачи, а как их решать, совершенно неясно.
Профессия эрготерапевта давно известна и популярна на Западе. В России только в прошлом году Минздрав внес ее в номенклатуру медицинских должностей. Получить образование по этой специальности в нашей стране пока невозможно: этому попросту нигде не учат. У Анны Лучниковой образование психолога, в трудовой книжке написано «руководитель службы домашнего визитирования». Эрготерапии она училась на курсах, организованных на базе частного Медико-социального института в Санкт-Петербурге. Курсы оплачивал Русфонд, а преподавали там специалисты, прошедшие обучение в Скандинавии. Еще один курс был проведен в рамках программы Spina Bifida благотворительного фонда «Сделай шаг».
Таким образом, по словам Анны, сейчас на всю страну всего 40 обученных эрготерапевтов. Не хватает специалистов, нет ресурсов на разработку программ. Во втором квартале этого года Минздрав собирается принять профессиональные стандарты по физической терапии и эрготерапии. Возможно, после этого появится и программа подготовки специалистов с высшим немедицинским образованием для работы в реабилитационной медицине. И Машина семья, и сотни других семей с тяжелобольными детьми этого очень ждут.
Кто такой эрготерапевт и что он лечит
Ожидайте
Перезвоните мне
Ваш персональный менеджер: Екатерина
Ответственная и отзывчивая! 😊
Аннотация: Что нужно человеку с инвалидностью или врожденными нарушениями развития?
Статья:
Что нужно человеку с инвалидностью или врожденными нарушениями развития? То же самое, что и человеку без инвалидности, — ощущать свою независимость, сохранять достоинство. Правда, дается это тяжелее тем, кого не слушается тело, кто не может за собой ухаживать сам, кому тяжело самостоятельно выйти на улицу. Сейчас людям с такими трудностями могут помочь не только врачи, социальные работники и психологи, но и специалисты по реабилитации. В их числе — эрготерапевты.
Эрготерапия: лечение занятостью
Любая целенаправленная деятельность, которая имеет смысл для человека, улучшает его возможности. На этом основана эрготерапия — оценка, развитие и восстановление активности людей, которые из-за болезни, физической или психической, травмы потеряли (или никогда не имели) способность двигаться или заниматься повседневными делами. Название термина произошло от греческого слова ergon — «работа», «дело», «деятельность». Есть английская версия, не менее распространенная, — occupational therapy, то есть «лечение занятостью».
Как раздел медицины эрготерапия получила распространение в Европе после Второй мировой войны, когда возникла необходимость вернуть к обычной жизни множество людей работоспособного возраста, получивших увечья в боях. В России о специальности «эрготерапевт» узнали только двадцать лет назад.
Принципы реабилитации, которые легли в основу эрготерапии, сформулировал еще сто лет назад врач Уильям Раш Дантон, и на них до сих пор ориентируются все специалисты этого направления. Вот некоторые из них:
Налаживание смыслообразующей деятельности
Слово «занятость» в контексте эрготерапии не стоит смешивать с привычными для нас понятиями «трудотерапия» или «работа». Для эрготерапевта «занятость» — это различные виды деятельности, которые встречаются в жизни каждого из нас и придают ей смысл.
Одеваться, раздеваться, мыться, принимать пищу самостоятельно, заниматься хобби — это очень просто для здорового человека, но недоступно для тех, кто перенес инсульт или от рождения обездвижен.
У ребенка с инвалидностью или у взрослого с проблемами должен быть шанс ощущать собственную независимость, насколько это возможно. Отсутствие такого шанса ухудшает качество жизни, физическое и психологическое состояние человека в любом возрасте.
Как работает эрготерапевт
Эрготерапевты работают с людьми любого возраста. Они помогают при наличии у человека физических, когнитивных, эмоциональных или психических нарушений, при отставании в развитии или возрастных изменениях. Никаких противопоказаний для получения помощи эргатерапевтов нет.
В начале работы специалист выясняет, как нарушения человека влияют на разные виды его повседневной деятельности. Он учитывает личностные особенности пациента, например, его желания, черты характера, даже то, как он предпочитает, чтобы его называли.
Кроме того, берутся в расчет и особенности окружающей обстановки, ее безопасность для пациента, а еще то, как он и люди, которые находятся рядом с ним постоянно, взаимодействуют в разных ситуациях.
Арсенал воздействий на пациента:
Индивидуальный подход с конкретными целями
Основная задача специалиста — достичь поставленной цели в конкретной ситуации. Например, ребенок не может рисовать сам из-за невозможности действовать правой рукой, но ему очень этого хочется. Пока цель не будет достигнута, работа эрготерапевта не завершится.
Цель, долгосрочная или краткосрочная, может быть и не одна — эрготерапевт определяет ее вместе с пациентом или его семьей, если речь идет о ребенке. Затем врач адаптирует вид деятельности, необходимый человеку, или окружающую обстановку так, чтобы тот мог сам эффективно выполнять поставленные задачи.
У многих детей с нарушениями развития есть трудности с приемом пищи: родители порой не знают, как кормить ребенка правильно. Помогая устранить проблемы, эрготерапевт учитывает разные аспекты: положение тела, если ребенок не двигается, консистенцию пищи, выбор посуды и столовых приборов для кормления (ложка, чашка, бутылочка, соломинка), техники кормления. Например, если у пациента не получается долго сидеть, он «сползает» со стула, можно помочь ему, используя подлокотники, отрегулировав под его особенности специальное кресло.
Эрготерапевт, который работает с ребенком дошкольного возраста, часто сталкивается с тем, что ребенок не может сам играть или ему не хватает навыков самообслуживания. После постановки конкретных целей специалист может использовать разные методы: организацию среды, тренировку определенных функций, обучение ребенка и его родителей, специальные приспособления. Например, если малышу сложно самостоятельно застегивать пуговицы или шнуровать ботинки, можно применить в качестве застежек на одежде и обуви липучки.
Отличия от физической терапии
Эрготерапию часто смешивают с физической терапией. Этому есть объяснение — эрготерапевты и физические терапевты часто работают с одним и тем же пациентом. Но это две разных врачебных специальности.
Например, физический терапевт научит ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями самостоятельно перемещаться из кровати в инвалидную коляску. Или поможет после перелома руки восстановить некоторые ее функции. Физический терапевт — в первую очередь специалист по развитию движений.
Физический терапевт в максимально возможной степени развивает, поддерживает и восстанавливает двигательные и функциональные возможности пациента. А эрготерапевт помогает пациенту в максимально возможной степени восстановить способность к независимой жизни.
Кто такие эрготерапевты и чем они могут помочь ребенку (и взрослому)?
Эрготерапия – современное направление в реабилитации. Ее цель – улучшить качество жизни людей, которые из-за болезни или травмы не могут полноценно двигаться (принимать пищу, разговаривать и т.д.) и адаптировать их к повседневной жизни.
В Россию эта специальность только приходит: пока эрготерапевтов нет в реестре профессий. Однако в Европе, США, Израиле эрготерапии широко обучают, а специалисты работают в государственных и частных больницах, домах престарелых, реабилитационных центрах, учреждениях образования.
О том, как устроена деятельность эрготерапевтов и в каких случаях они могут помочь, мы поговорили с Еленой Шошиной – эрготерапевтом, клиническим психологом, ассистентом кафедры социальной реабилитации и эрготерапии Санкт-Петербургского медико-социального института (Инстаграм – @elena_shosina).
– Елена, как эрготерапевт вы сотрудничаете с несколькими благотворительными фондами – «Спина бифида», «Хрупкие люди», «Ты ему нужен». Какими детьми вы с основном занимаетесь?
– В основном это дети, в структуре заболеваний которых есть двигательные нарушения. Детский церебральный паралич, Spinabifida, разные орфанные заболевания, дети со спинальными и черепно-мозговыми травмами. Был в практике ребенок с ювенильным БАС (боковым амиатрофическим склерозом). Но бывает, что ко мне обращаются мамы, у которых совершенно нормотипично развивающиеся дети: например, ребенок не любит играть, все время требует родительского внимания.Приходишь, смотришь – игрушки расположены так, что ребенку самому не достать, и он вынужден обращаться к маме. Или игрушек чересчур много, среда настолько богатая, что разбегаются глаза – и получается, что ребенок постоянно их перебирает и не останавливается ни на чем. Или, например, каждый раз, когда ребенок садится играть или заплакал, кто-то подскакивает и сразу суёт ему игрушки – и у ребенка может сложиться такое впечатление, что его должны все время развлекать.
Вообще хлеб эрготерапевта – это домашние визиты. Потому что, когда ребенка привозят к специалисту иприем ведется вне дома, он малоинформативен. Дома все говорит за себя.
– Дети с ментальными нарушениями тоже у вас бывают в практике?
– Да, конечно. Например, если у ребёнка со Spinabifida вовремя не была скомпенсирована гидроцефалия (а это очень частое сопутствующее проявление спинномозговой грыжи), бывают необратимые последствия: у ребенка может быть темповая задержка или более сильное когнитивное снижение.
Недавно я вернулась из детского дома в Калининграде, и тоже увидела там детей, которым не была вовремя скомпенсирована гидроцефалия. И, к сожалению, это повлияло на развитие. Двигательно ребенок мог бы многое – например, перемещаться в кресле-коляске активного типа. Но поскольку он не понимает куда едет, это небезопасно.
– С какого возраста эрготерапевт может работать с детьми?
– Консультировать я могу детей с рождения. Но по отдаче и по тому, где у меня больше опыта – это дети с года.
–Давайте немного разграничим тогда. Чем эрготерапевт может помочь младенцу, в том числе недоношенному, и его родителям? Какую консультацию можно получить на этом этапе?
– В курсе эрготерапии есть большой раздел нозологий, когда мы изучаем самые распространенные заболевания и их последствия. Зная особенности, мы можем, условно говоря, «подстелить соломки». Чем раньше мы подхватим ребенка с теми или иными нарушениями, тем эффективнее у нас получится сработать. Всегда легче заниматься профилактикой, чем нарушением.
Приведу пример: мы знаем, что у детей с миодистрофией Дюшенна есть пять стадий заболевания. И мы можем на предыдущем этапе готовиться к следующему. Вовремя вертикализировать, хотя ребенок еще ходит — на цыпочках, по-утиному, но ходит. И мы устанавливаем ему вертикализатор, чтобы сохранить длину мышц, амплитуду движений суставов. В какой-то момент мы начнем, несмотря на то, что он может стоять или ходить с опорой, тренировать его управлять креслом-коляской активного типа. Для многих сложно принять сам факт, что ребенок сейчас сядет в коляску. И для родителей тоже. У нас с родителями проводится огромная работа.
Самая большая задача – показать, что семья не одна. Что есть кому ответить на вопросы, сделать «перевод» с медицинского, что-то подсказать. Объяснить, например, почему врачи назначают то или иное мероприятие, почему это важно в перспективе.Это и про информационную, и про психологическую поддержку.
А дальше уже по состоянию: например, некоторым малышам важно правильно прямо с младенчества позиционироваться. И мы рассказываем про укладки: гнезда, подковы, бублики… Кому-то мы рассказываем про важность смены положения тела, и о том, что это не только про комфорт, качество сна ребенка и всей семьи. Это и про то, чтобы не появились вторичные осложнения (вывихи, контрактуры и так далее), чтобы ребенок мог лучше дышать, лучше видеть.
Часто выписывают ребенка с выхаживания с зондом. Но не говорят, или мама не в состоянии бывает воспринимать информацию, что нужно со временем от зонда избавляться, переводить ребенка на кормление через рот или устанавливать гастростому. А у нас, к сожалению, у многих детей зонды стоят годами, и потом их просто уже не разглотать и не разжевать – есть такое понятие, как дисфагия бездействия. Иногда просто маме не объясняют, как правильно зонд обрабатывать – я видела случаи, когда внутри появлялась плесень уже, и сам зонд был толстый, как садовый шланг. Хотя сейчас есть современные силиконовые зонды, которые как бы парят над слизистой, и реже вызывают ее пролежни. Это важно.
– Перейдем теперь на деток постарше, от трех лет.
– Немного пораньше даже, потому что у нас, к сожалению, так устроено законодательство, что важный для всех семей этап – это установление инвалидности. Одна из суперсил эрготерапевтов –правильно подобрать и «расписать» технические средства реабилитации. Условно говоря, маме дать рекомендацию-шпаргалку по наполнению ИПРА, и научить как правильно взаимодействовать с системой.
Вот мама идет к педиатру, пишет заявление на прохождение МСЭ, получает «бегунок» по форме 088У. В шпаргалке то, что нужно ребёнку и мне бы хотелось, чтобы выписал ортопед, невролог, уролог или колопроктолог. Я всегда говорю: не нужно в поликлинике качать права, идем на мягких лапах и просим специалиста, если он не понимает, что нужно ребенку – написать то, что что уже подобрал и расписал специалист, который в этом разбирается.
К сожалению, врачи на местах, в регионах особенно, часто не знают, как прописать кресло-коляску активного типа ребенку с нижним вялым парпарезом. А «активка» – «ноги» ребёнка, и важно учитывать все нюансы – и размеры, и аксессуары. Все прописывается как раз на том этапе, когда мама перед МСЭ проходит специалистов в поликлинике.
– Елена, вот вы даете маме шпаргалку. Как в поликлиниках чаще всего это встречают?
– 50 на 50. Где-то с удовольствием: «О, вам уже всё расписали? Давайте, конечно, я внесу! ». А где-то говорят: «А я это писать не буду, а вдруг мне за это что-то будет». Но как правило, мытьем и катаньем, удается добиться чего-то.
– С чего начинается ваша работа с семьей?
– Обычно работа начинается до моего прихода в семью, когда мы знакомимся. Если ребенок – подопечный фонда, я изучаю документацию, которая есть на этого ребенка – все, что мама посчитала нужным предоставить в базу. Потом, когда мы договариваемся о встрече, я узнаю о распорядке дня, чтобы не прервать привычные рутины своим визитом в неурочное время.
Когда я прихожу в семью, я представляюсь маме, ребенку. Сначала мы немного разговариваем с мамой, а потом, в зависимости от возраста и состояния ребенка, я стараюсь подключиться к его игре, деятельности. Рассказываю, кто я такая и зачем здесь. И наблюдаю, анализирую, параллельно слушаю маму. Если я могу спросить ребенка – спрашиваю. Потому что иногда запросы мамы и ребенка очень разные.
Например, мама хочет, чтобы ребенок с детским церебральным параличом, третий уровень по шкале крупной моторики, ходил с ходунками в обычную общеобразовательную школу. И маме хочется поработать над качеством походки. Но сам мальчик хочет один ходить в туалет, без мамы. И это очень важно, что он об этом сказал.
– Как дальше выстраивается взаимодействие?
– Дальше я оцениваю физическое окружение – этаж, есть ли лифты, пандус, насколько удобно подъезжать, что есть в шаговой доступности – магазины, поликлиники, садики, школы, бассейны. Есть ли двор, площадка, насколько удобноими пользоваться, доступен ли транспорт. И составляю лист проблем, или реабилитационный диагноз его еще называют. Это самый главный рабочий инструмент эрготерапевта.
А дальше в зависимости от того, какие есть запросы, мы начинаем работать: выставляем конкретную, точную, измеримую цель и движемся к ней, устанавливая конкретные сроки. Например, через две недели ребенок будет залезать с пола в кресло-коляску активного типа и выезжать на лифте на улицу, самостоятельно. И что для этого нужно сделать. Я пишу шпаргалку, маме нужно внести изменения в ИПРА через прохождение МСЭ, через индивидуальную закупку мы получаем кресло-коляску, адаптируем ее, начинаем тренироваться как переместиться в коляску, как вылезти из нее, чтобы не навредить себе (маленькие дети часто вываливаются из коляски вперёд, повреждая руки). Кто-то может залезть в коляску с пола, другой ребенок – только с кровати. И мы будем придумывать доску для перемещений. Потихоньку делаем-проверяем, корректируем цель. Затем смотрим дальше: допустим, кнопка лифта высоко, и нам нужно придумать какую-нибудь палку-нажималку, которая будет все время с ребенком в рюкзачке. Или на выходе из подъезда четыре ступеньки омрачают жизнь. Я даю маме контакты комитета по благоустройству, и она решает этот вопрос с пандусом или аппарелями. Потому что если есть в доме колясочник, власти обязаны организовать доступную среду.
Задача эрготерапевта – адаптировать людей с нарушениями движения, речи, и т.д. к обычной жизни
Часть работы я пытаюсь делегировать ребенку, если он может выполнять что-то сам, и родителям. Такой своего рода контракт. Потому что бывает, что семья воспринимает так: мы стали подопечными фонда или вот мы вам платим (если речь про мою работу в центре), значит, вы должны нам всё прийти и сделать сами. Или: нам не нужен эрготерапевт, напишите нам в заключении, что нужна курсовая реабилитация. Такое тоже бывает.
– Эрготерапевт – он немного изобретатель?
– И даже не немного. Эта профессия предполагает не только знание биомеханики человеческого тела, знание нозологий, но и большую креативность. Это тренируется еще во время учебы: например, мы придумывали, адаптировали игры для детей с двигательными нарушениями, используя какие-то остатки из строительного магазина, картонные коробки.