кукольная лиза такие дела

Кукольная Лиза

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Автор обложки: Владимир Аверин для ТД

Почти всю жизнь Лиза провела в больницах. У Лизы ганглиоглиома задней черепной ямки и паллиативный статус. Лизе восемь лет

Она крохотная, точно кукла с фарфоровым лицом на верхней, недосягаемой магазинной полке. Желтое атласное платье с воланами в крупный черный горох. Волосы — почти до пояса, прямые и темные, так и хочется заплести. Маленькие туфельки на маленьких тонких ногах.

Лиза улыбается одной стороной лица, а когда встает, мама аккуратно подхватывает ее под руки. Лизу, как куклу, ведут из гостиной в детскую. Лиза не дойдет сама.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие делаЛиза Фото: Владимир Аверин для ТД

Рассосется

Здесь у нее целый мир кукол и лошадей — от пола до потолка. Аккуратный девичий будуар — вдали туалетный столик с десятком бутыльков лака для ногтей. А в углу на придверной полке друг на друга смотрят обрамленные дипломы. Останавливаюсь, чтобы прочесть: «За храбрость в процедурном кабинете». Лиза дважды храбрец.

Через месяц после рождения у Лизы началось воспаление легких. Лизу спрятали в реанимацию и начали лечить. От всего и понемногу. Диагнозы ставили разные: муковисцидоз менялся на волчанку и обратно. Через пару месяцев в институте педиатрии Лизе все же сообразили сделать МРТ головы. В результатах обнаружили образование в мозжечке, но характер понять не смогли. Лиза потеряла еще три года, пока врачи решили, что нужно оперировать. Ясности не было, родителей обнадеживали: «Может, еще рассосется?» У Лизы не рассасывалось.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие делаЛиза с мамой Фото: Владимир Аверин для ТД

Левша

Из рассказа папы Ивана мне кажется, что все Лизино детство, ее дипломы за храбрость, ее куклы — наверняка тоже за храбрость — это борьба со злой опухолью.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие делаЛиза с любимым котом Фото: Владимир Аверин для ТД

— Получается, что Лиза болеет всю жизнь?

— Получается, что так, — кивает Иван. — Лиза из-за этого очень быстро повзрослела, иногда кажется, что никакой она не ребенок. Да и мы все с ней повзрослели.

С возрастом опухоль Лизы начала влиять на неврологические проявления. Начались проблемы с ходьбой и глотанием. Стала плохо работать кисть левой руки, ноги двигались все неохотнее и медленнее. Глаза начали косить. Лизе предстояла лучевая терапия, опухоль то замедляла рост, то снова увеличивалась. Лиза боролась как могла.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие делаЛиза с сестрой Катей Фото: Владимир Аверин для ТД

Ей пришлось переучиться с левши на правшу, когда отказала левая рука. Пришлось научиться считать и писать не в детском саду, а во втором классе из-за постоянных госпитализаций в детстве. Пришлось согласиться на домашнее обучение и лишиться радостных школьных перемен, записок друг дружке, передаваемых по коленкам через ряды парт. Пришлось отказаться от занятий кулинарией, которые она так любила. Когда у Лизы отказала левая рука, готовить шарлотку и торт «Наполеон» оказалось непосильно сложным. Раньше она сама выискивала в интернете рецепты и предлагала маме вместе украсить кремом свежеиспеченные коржи. Замешивала разные виды теста; как настоящий шеф-повар, могла отличить маскарпоне от рикотты. Теперь Лиза целыми днями смотрит в планшет.

Сестры

Я смотрю на кукольные ноги, свисающие с дивана. Лиза нехотя поднимает голову, бросает пару фраз папе, делая два глубоких вдоха. Лиза заждалась Катю. Сейчас она придет из школы.

Тонкая, как балерина, светловолосая одиннадцатилетняя Катя — старшая сестра, о каких в детстве мечтают все. У Кати повзрослевший, очень глубокий взгляд. Но спустя минуту глаза загораются: Катя уже сняла рюкзак, помыла руки и вот тащит на руках черно-рыжий клубок двух пушистых кошек — Тоши и Вариса. Они переползут на Лизу, побегут по дивану, прыгнут на витую лестницу дома и умчатся куда-то ввысь. Лиза их не догонит.

Кровати Лизы и Кати стоят в детской напротив. Ночью Лизе нужен дыхательный аппарат. Я спрашиваю: «Как же Катя спит?» Катя привыкла. Она не раз прибегала к родителям ночью с криком: «Лиза задыхается».

Два года назад у Лизы начались приступы. Приезжала скорая, кукольную Лизу возвращали к жизни. Когда ей понадобилась помощь с дыханием ночью, появился «Дом с маяком».

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие делаЛиза Фото: Владимир Аверин для ТД

От фонда к Лизе приходит врач раз в три недели, проверяет состояние, дает рекомендации. А еще фонд бесплатно предоставил Лизе большую удобную функциональную кровать, медикаменты, расходники и коляску для редких выездов на улицу. Хоспис остается на связи с семьей и готов консультировать Лену и Ивана по всем вопросам. Кукольная Лиза и ее семья больше не одни.

Лизу отнесли в постель. Под голову она, дурачась, положила желтое перышко — Катя достала его длинными тонкими руками с какой-то верхней полки. Лиза закрывает глаза. Лиза устала.

Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком». Сделать это можно, оформив разовое или ежемесячное пожертвование через специальную форму под текстом. Спасибо!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Источник

Прощальное фото Марка

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

. И муж тогда сказал: «Если мы испытываем такие эмоции, когда держим нашего малыша, представляешь, что испытывают люди, когда ребенок живой, когда он плачет?» Кристина улыбается, но в глаза ей смотреть невозможно: они огромные, блестящие, переливающиеся от близких больших слез. Максим сказал: «Представляешь, какое это счастье — держать живого? Даже если мы испытали счастье. » Да, такое вот счастье

«Такие малыши не жильцы»

Кристине и Максиму чуть больше тридцати. Молодая, красивая, любящая семья. В октябре 2020 года Кристина узнала о беременности — долгожданной, первой.

— Мы ходили в эйфории! — вспоминает Кристина. — И длилось это счастье месяца три. На первом скрининге врач очень долго меня смотрела, и я поняла: что-то не то. Глаза у нее были такие… странные. А потом она начала диктовать то, что видела на аппарате УЗИ, медсестре: что расщелина на лице и что-то там с сердцем… При мне. Мне этими словами будто гвоздь в сердце забивали. И уже потом она сказала мне, что видит у малыша множество патологий, что такие малыши не жильцы…

Другие обследования подтвердили: действительно, ребенок Кристины и Максима болен, у него синдром Эдвардса — хромосомное заболевание, которое становится причиной тяжелых патологий.

— Я вообще не понимала, почему так… Мучилась этими вопросами: «За что? Почему? Почему именно мы?» Плакалась Максиму: «У нас же все так прекрасно было, мы такие хорошие, почему именно такое — и с нами?» А Максим мне вдруг сказал: «А почему не с нами? Почему ты думаешь, что другие этого заслуживают? Почему не мы, Кристина. »

«И по-другому ты не можешь»

— Хотя и до того были потери, смерти близких, этот шок был сильнее всего, — крутя на пальце обручальное кольцо, говорит Максим. — Наверное, потому, что ты уже совсем взрослый, а это твой ребенок, и тебе сейчас нужно сделать выбор.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Выбор, предлагаемый врачами, был очевиден: как только диагноз ребенка стал понятен, Кристине не раз и не два предлагали прервать беременность. Ничего, как вспоминает она, не объясняя, упирая лишь на то, что этот ребенок будет тяжело болен, а они, молодая пара, смогут родить другого, здорового.

— А как избавиться? Это же какое-то предательство. Ребенка, жены, себя, — пытается объяснить Максим. — Но страшно было очень. Даже когда мы уже сделали выбор, что точно оставляем его. Но ты же не представляешь еще, с чем тебе придется столкнуться, как ты будешь жить… Как будешь смотреть на больного малыша своего каждый день… — и Максим будто подводит черту. — Но и по-другому не можешь.

Люди, которые знают, как помочь

Поскольку полной информации о болезни ребенка и о том, что его ждет, будущие родители от врачей не получили, Максим решил действовать привычно: разобраться самостоятельно, что же такое синдром Эдвардса.

— Максим в этом плане очень дотошный, даже состав нового кефира смотрит в интернете, что там по ГОСТу, а что не по ГОСТу, — впервые за все время разговора смеется Кристина.

В первой же поисковой выдаче Максим увидел ссылку на страничку перинатальной программы Детского хосписа «Дом с маяком».

— Мне сейчас кажется чудом, что нашлась эта страница. Я посмотрел буквально пару отзывов и подумал: нам туда надо. Мы очень быстро созвонились с сотрудниками программы, и сомнений не осталось. Обычно я как-то сомневаюсь в людях, в их предложениях. Думаю: может ли быть такое, что тебе кто-то поможет вообще просто так?

Кристина описывает тот первый телефонный разговор такими словами: «Буря, что была внутри меня, просто успокоилась с этим звонком».

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Сотрудники программы не обещали Кристине и Максиму, что все будет хорошо. Не говорили, что будет легко. Даже, вопреки распространенным мнениям и претензиям, не уговаривали сохранять беременность любой ценой. Просто руководитель перинатальной программы Оксана Попова подробно и спокойно рассказала о том, что такое синдром Эдвардса и какими могут быть варианты развития событий: если ребенок родится в срок, раньше срока, если погибнет внутриутробно. Не пугая, не угрожая, не скрывая ничего.

— И еще Оксана говорила: «Что бы вы ни выбрали, что бы ни решили, вы имеете право передумать. На любом этапе вы можете изменить решение, отказаться. Мы в любом случае будем всегда на вашей стороне», — рассказывает Максим. — И мы пришли в себя немного после той встречи, поняли, что эти люди…

— Знают свое дело и знают, как нам помочь, — подхватывает Кристина.

— Если бы их не было, мне кажется, мы бы с ума сошли, — кивает Максим.

— У нас было 25 недель с малышом, и ко мне приехала Аня, наш куратор из программы, с цветами. Сиреневыми, это мой любимый цвет, — улыбается Кристина. — Мы разговаривали с ней на кухне часа три. Аня меня слушала, а я говорила, говорила…

А еще через пять недель на очередном УЗИ врачи сказали Кристине, что сердце ребенка остановилось.

Это не страшно

Роды у семей, находящихся под опекой программы, принимают в перинатальном центре 24. Уже на следующий день после УЗИ Кристина и Максим приехали туда, точно зная, что не выйдут из этих стен с новорожденным на руках. Но в их воспоминаниях о родах и роддоме нет ужаса и тяжести — только много грусти и благодарности.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

— Я не чувствовала там того, что уже привыкла чувствовать за это время: что ко мне пренебрежительное отношение, как к сумасшедшей… — описывает свои ощущения Кристина.

В роддоме рядом с Кристиной был Максим, а еще сотрудница программы Татьяна Кузьмина, персональная помощница в родах.

Одно из самых тяжелых испытаний для таких семей — то, что происходит после родов. Родившийся, но не увидевший свет ребенок — это их малыш, однако сложившихся ритуалов для прощания с такими детьми в нашей практике пока не существует. Чаще всего мертворожденных детей просто куда-то уносят, оставляя родителей в состоянии не только крайнего истощения, но и мучительной неизвестности, а главное — с ощущением чего-то несделанного, незавершенного.

— Я боялась посмотреть на малыша. Всю беременность был этот страх. Ведь у него было очень много… несовершенств в лице. На УЗИ была очень тяжелая картина, — тщательно подбирая слова, вспоминает Кристина. — И когда он родился, я спросила врача, а врач была изумительная, поддерживающая, так вот, спросила: «Скажите, как там малыш? Можно мне посмотреть?» Она ответила: «Не советую, пусть лучше у вас останется в памяти его образ». Я подумала: ну ладно, хорошо. А потом о том же самом спросила нашу помощницу Таню: «Можно посмотреть»? А она сказала: «Да можно, Кристин, он не страшный».

Татьяна одела малыша — он был совсем маленький, весом чуть больше 700 граммов, — завернула в одеяльце и дала родителям.

— Я первым делом открыла одеяльце и посмотрела на лицо. И, знаете, в тот момент у меня не было чувства горя и жалости к себе. Я испытывала счастье, что мы вместе с мужем держим его на руках, смотрим на эти прекрасные ножки, ручки. И в них не было никаких изменений, несмотря на смерть: он был розовый.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

— Хорошо, что мы его подержали, — говорит Максим. — Это же наш родной человек, мы бы жалели потом, если бы не взяли его и не посмотрели. Наверное, если бы это был не наш ребенок, то мне было бы страшно. А так было совсем не страшно — это свое, родное… Хорошо, что Татьяна нам помогла. Она знала, наверное, по своему опыту, что люди жалеют, если не посмотрят.

— Когда мы держали его на руках, Татьяна нас фотографировала, — продолжает вспоминать Кристина. — У меня промелькнула мысль: зачем, он же умер, мы же никогда не посмотрим на эти фотографии, потому что это все равно трагическое событие. Но месяца через два я написала Тане: «Можешь прислать фото»? Она тут же прислала, и я сказала: «Как же хорошо, что они есть!»

Кристина и Максим назвали сына Марком.

Тихая радость

Если ребенок живет после появления на свет даже самое маленькое время, на него выдается свидетельство о рождении. У родителей мертворожденных детей есть только справка о родах — в правовом поле ребенка не существует. Но, несмотря на это, Кристина и Максим хотели похоронить сына.

— Когда мы забирали его тело, сотрудник морга сказал: «Я вам сразу скажу: смотреть там не на что». А меня даже не обидели эти слова, — мягко улыбается Кристина. — Я ответила: «Молодой человек, я его мать, я его уже держала на руках». Он смутился: «Ладно, ладно…» И мы похоронили Марка. Там маленькая табличка с одной только датой.

«Дом с маяком» не оставляет родителей и после того, как все случилось и завершилось, потому что боль не заканчивается прощанием с ребенком, даже умершим внутриутробно. Поддержка психологов, встречи, маленькие памятные традиции — все это важно для того, чтобы осмыслить произошедшее, восстановиться и (то самое, чего многие так настойчиво требуют от переживших потерю) жить дальше.

На заборе хосписа на Долгоруковской улице — кораблики, на которых выведены имена умерших детей. Там есть и кораблик Марка. Кристина на цепочке вместе с крестиком носит маленький медальон с выгравированным именем сына — подарок «Дома с маяком».

Многие недоумевают, зачем нужно это растянутое во времени горевание, считая, что прерывание такой беременности было бы лучшим выходом, позволило бы и женщине, и семье быстрее восстановиться — для жизни, для новых детей.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

— Нет, — категорично мотает головой Кристина. — Было бы больше вопросов, больше мучений. Меня бы это никогда не отпустило. Я знаю себя.

— Первые мысли такие были: сделать так, чтобы ребенок не мучился, — признается Максим. — Но это же самообман: я прикрывался тем, что ребенок будет мучиться, хотя думал, что мы будем мучиться с этим. Но, как я ни пытался тогда логически размышлять, сам себе не верил.

— Жизнь — она ведь никому не обещает счастья, — задумчиво говорит Кристина. — Но нас эта ситуация сделала более счастливыми, как ни странно. Мы сейчас друг к другу очень трепетно относимся, стало еще больше любви, заботы. Мне хочется сделать мужа намного счастливее, хочется самой очень сильно меняться.

— Это сплотило нас еще больше, — соглашается Максим.

— А самое главное, знаете, что? — взмахивает руками Кристина. — Что это могло бы быть ужасным, страшным событием нашей жизни, которое хочется забыть. Но благодаря «Дому с маяком» оно не такое. Все страшное сгладилось, осталась… радость. Наверное, это слишком сильное слово. Хотя нет — тихая радость.

Максим кивает жене.

Любое пожертвование на работу перинатальной программы Детского хосписа — это поддержка профессионалов, которые помогают семьям проходить через тяжелые испытания и выходить из них несломленными, сильными, любящими.

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Перинатальная паллиативная помощь»

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

Вы можете им помочь

Помогаем

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных

Источник

Мама не услышит, скорая не успеет

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

У Веры было две дочери, Карина и Наташа. Обе желанные и любимые. Обе — с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, следствием мутации генов. В 2017 году Карины не стало. Сколько осталось жить Наташе, никто не знает

Вера оглядывает комнату усталым взглядом. Повсюду игрушки маленькой Наташи, она ползает по маме, не желая засыпать после завтрака. Вера живет рывками от одного Наташиного приступа до другого. На мой вопрос, как это бывает, она утомленно шепчет: «Просто посреди всего она вдруг забывает, как дышать».

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Ее старшая дочь Карина тоже забывала. Забывала ночью, когда звуки затихают, а свет везде погашен, будто хотела уйти в тишине. За дыханием бессонными ночами родители следили по очереди. И каждый раз успевали.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

«Когда мне впервые показали Карину в роддоме, она была фиолетового цвета. Я удивилась, не должны же новорожденные быть фиолетовыми. Потом ее унесли в реанимацию и не возвращали оттуда две недели. Я случайно узнала от врачей, что после того, как отошли воды, Карина задыхалась во мне восемнадцать с половиной часов».

Ресурс исчерпан

Но врачи Карину спасли. Только домой их с мамой привычным маршрутом выписывать не стали. Сразу перевели из роддома в больницу в родных Чебоксарах — понаблюдать за состоянием. Ничего не предвещало беды. Только в первую же ночь дома Карине впервые стало плохо. Она побелела, дыхание остановилось. В медицине есть термин «апноэ» — эпизоды полной или частичной обструкции верхних дыхательных путей во сне, сопровождающиеся остановкой дыхания. Об этом Наташе с мужем рассказала приехавшая скорая. Вместо нужного реланиума маленькой Карине вкололи адреналин и решили забрать ее в больницу, где никто из врачей ничего не понял. Только осторожно посоветовали Вере: сдайте генетический анализ, вдруг что обнаружится.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Денег на генетический анализ в семье тогда не было. Муж начал пить, виня во всем себя, бросил работу. Вера подала на развод.

Несколько лет прошло, прежде чем Вера смирилась, — ее ребенок паллиативный, генетическая эпилепсия, поражены натриевый и кальциевый каналы, нарушен синтез белка. Это значит, что Карина не выучит все буквы алфавита, не отпросится во двор качаться с друзьями на качелях, не пойдет своими ногами в школу, не сможет задуть семь заветных свечей на торте в свой седьмой день рождения. Это значит, что Карина будет лежать и слабеть, однажды не сможет проглотить еду, а потом и издать звук из кроватки. Это значит, что Карины не станет однажды ночью, когда мама не услышит или скорая не успеет.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Не знаю, где Вера нашла силы, чтобы решиться жить дальше, вернуться на работу в детский сад, разрешить себе пойти на первое неловкое свидание с будущим вторым мужем. Он принял Карину как родную дочь. И жизнь начала налаживаться. Только болеть Карина стала чаще.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

После очередной вызванной скорой ее положили в больницу в отделение реанимации. Карина уже не могла глотать самостоятельно и двигать даже пальцами. Через шесть дней она умерла. Врач вышел к Вере и сказал: «Простите, но ее ресурс исчерпался. Карины больше нет».

Вера произносит это и замолкает на несколько долгих глухих минут.

Так будет с каждым

Ей пришлось пойти к психологу, прежде чем решиться на второго ребенка. Врач спрашивал: «Можете представить, где в доме стоит новая кроватка? Какого она цвета? А коляска?» Но Вера не могла. Только через два года у них с мужем родилась любимая загаданная Наташа. Вере сделали кесарево и пообещали, что того, что было с Кариной, не повторится. Но во время первого кормления грудью дыхание Наташи остановилось.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

«Мне сказали, что я беспокойная мать, что ребенок просто поперхнулся молоком. Но вы не представляете себе, что это такое, когда дыхание ребенка останавливается прямо у тебя на груди. Я стала спрашивать у соседки по дому — у нее тоже ребенок-инвалид — что это, повторяется ли история Карины. Я просто не знала, куда и к кому бежать».

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Когда приступ Наташи повторился, они легли в больницу. МРТ показала аномалию в головном мозге. У Веры наконец взяли генетический анализ и отправили на расшифровку в Москву. Из Москвы пришел ответ — мутация гена, дочка неизлечима.

— Так будет с каждым вашим ребенком? — спрашиваю я. Наташа наконец уснула, Вере полегче, но, кажется, ненадолго, она часто смотрит на кроватку с немой тревогой.

— Да, с каждым. Я спрашивала у врачей, как быть. Мне сказали: «Да никак, рожать, пробовать, может, чудо произойдет». Но сил пробовать пока нет.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Вере тяжело, Наташа подвижнее Карины, она ползает и изучает дом. Ей нужно повышенное внимание, ведь приступы происходят все чаще — каждые две недели. Вера вновь ушла с работы, сидит дома и следит за дочкой. Наташа может собирать кубики и побелеть до неузнаваемости, может ползти по ковру к кукле и вдруг замереть, перестав дышать. Вере нужно каждую минуту вслушиваться в дыхание, вглядываться в мимику: не изменилось ли что-нибудь. Она признается: было бы тяжелее, если бы в ее жизни не появился чувашский благотворительный фонд имени Ани Чижовой.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми, там Вера нашла поддержку, она посещает групповую родительскую терапию, пока специалисты фонда по раннему развитию занимаются с Наташей; в семью приходит няня. Это означает, что у Веры появляется несколько драгоценных часов жизни на себя, без страхов за Наташино дыхание, — поговорить с психологом, обсудить что-то с врачами и другими мамами, редко — сходить в магазины и на маникюр. Сотрудники фонда подобрали нужный Наташе вертикализатор по ее индивидуальным параметрам, чтобы она научилась правильно стоять, а еще — помогли семье с инвалидными колясками, которыми государство не смогло их обеспечить.

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

«Мы принимаем лекарства, — говорит Вера. — С лекарствами проще, они стабилизируют Наташу, но заказывать их нужно из-за рубежа, в России они до сих пор не зарегистрированы. Знаете, я как-то прочитала в выписке Наташиной: “Прогноз для жизни благоприятный, для развития — нет”. Я поняла, что это значит. Что полноценным ребенком Наташа уже, конечно, никогда не станет… Может быть, ребенком она и останется. Навсегда».

Благотворительный фонд ​​имени Ани Чижовой с 2016 года помогает неизлечимо больным детям в Чувашии, нуждающимся в паллиативной и хосписной помощи, а также их семьям — оказывает адресную материальную помощь, исполняет их желания, предоставляет родителям помощь психолога и юриста, проводит мероприятия для детей и родителей. Пожалуйста, поддержите работу фонда по ссылке на нашем сайте.

Помочь

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

Вы можете им помочь

Помогаем

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Вера и Наташа на занятиях по иппотерапии

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Наташа любит заниматься музыкой

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Вера играет с Наташей. Куклу Наташе подарили на день рождения

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Наташа с мамой едут на занятия по иппотерапии на такси, которое им заказал фонд

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Вера и Наташа на занятиях по иппотерапии

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Вера и Наташа на занятиях по иппотерапии

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

Вера и Наташа на занятиях по иппотерапии

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

кукольная лиза такие дела. Смотреть фото кукольная лиза такие дела. Смотреть картинку кукольная лиза такие дела. Картинка про кукольная лиза такие дела. Фото кукольная лиза такие дела

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *