спасти жизнь маленькому сашеньке

спасти жизнь маленькому сашеньке

Шестимесячному Саше нужны деньги на самое дорогое в мире лекарство

спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть фото спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть картинку спасти жизнь маленькому сашеньке. Картинка про спасти жизнь маленькому сашеньке. Фото спасти жизнь маленькому сашеньке

Семья Саши из Краснодара мечтает подарить сыну беззаботное детство, а потом и долгую счастливую жизнь. Но у этой мечты довольно высокая цена — 150 миллионов рублей. Столько стоит самое дорогое в мире лекарство. Только оно способно победить спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание, которое забирает силы ребенка. Сами собрать такую сумму родители Саши никогда не смогут.

Ребенку делают массаж, чтобы лучше двигались руки и ноги. Но конечности крепкими не станут. И мама это знает.

Елена Горобинская, мама Саши: «Постепенно все мышцы перестают функционировать, начиная с двигательных, перестают двигаться ручки, ножки. Постепенно эта мышечная слабость переходит на внутренние органы, ребенок перестает дышать, глотать, его подключают к аппарату искусственной вентиляции, ставят зонд, чтобы кушать. Постепенно такие детки умирают».

Результат генетического анализа пришел, когда мальчику было полтора месяца. Надежды на то, что слабость Саши от родовой травмы, разбились. Диагноз — «спинальная мышечная атрофия I типа», самая тяжелая форма.

Елена Горобинская: «Это будет просто существование, потому что мозг у таких детей не страдает, соответственно, Сашуля будет находиться в сознании, но не сможет сам ни есть, ни дышать».

Аппарат вентиляции легких — противная штука, особенно когда тебе всего 6 с небольшим месяцев. Соска хорошо помогает от любых невзгод, когда тебе полгода, но в глазах все равно слезы. Саша уже знает, что после гадкого ИВЛ будет вкусное молоко, запах мамы и папы, прикосновения их любимых рук и нежные поцелуи, можно и заснуть крепким безмятежным сном, как все мы умели, когда нам было шесть с небольших месяцев.

Елена Горобинская: «Я всегда мечтала, что мы будем играть с Сашулей, он будет убегать от меня, а я буду делать вид, что я его не могу догнать».

Нужен единственный укол единственного в мире препарата с единственной в мире баснословной ценой в 150 миллионов. Но такая стоимость лекарства — не приговор. В фонде «Помоги спасти жизнь» это точно знают.

Юлия Стриганова, исполнительный директор фонда «Помоги спасти жизнь»: «Мы уже закрывали многие сборы для детишек со спинальной мышечной атрофией. Результаты просто колоссальные. Все детишки чувствуют себя прекрасно и замечательно, у каждого из них отмечена положительная динамика».

Благодаря неравнодушным людям Саша обязательно будет убегать от мамы, а она не сможет его догнать, как мечтала. Чтобы помочь мальчику, отправьте на номер 7545 СМС со словом «Саша» и суммой пожертвования. Например: Саша 300.

Источник

Горобинский Александр

спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть фото спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть картинку спасти жизнь маленькому сашеньке. Картинка про спасти жизнь маленькому сашеньке. Фото спасти жизнь маленькому сашеньке

ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.

Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом «ПОМОГАЮ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ПОМОГАЮ 300

Отправьте SMS-сообщение на номер 7545 с любой суммой пожертвования.
Например: 300

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть фото спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть картинку спасти жизнь маленькому сашеньке. Картинка про спасти жизнь маленькому сашеньке. Фото спасти жизнь маленькому сашеньке

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.

Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Допустимый размер платежа – от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номера 3434 и 7545 – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%.

Вы можете оформить ежемесячные пожертвования:

Отправьте SМS на номер 3434 с текстом Помогаю [пробел] месяц [пробел] сумма
Например: Помогаю месяц 100

Отправьте SМS на номер 7545 с текстом Месяц [пробел] сумма
Например: Месяц 300

Ровно через месяц вам придет SMS с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 3434 слово «Стоп».

Мы не рекомендуем оформлять регулярные пожертвования в ночное время, чтобы СМС с просьбой подтвердить платеж не будили вас по ночам.

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ «Помоги спасти жизнь», для отмены данного соглашения напишите на почту: info@pszh.ru

Отправляя SMS-сообщение на номера 3434 и 7545, вы соглашаетесь с условиями оферты оператора:

Уважаемые абоненты Tele2, во время проведения эфиров на федеральных каналах, вам не будет приходить SMS о подтверждении платежа, из-за большого количества сообщений в данный период.

Абоненты Tele2 могут совершить разовый платеж до 500 рублей, количество таких платежей не ограничено.

Контактные телефоны Tele2: 611 с телефона «Tele2» или по номеру +7 (495) 97-97-611 с городских телефонов.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru

Возрастные ограничения 16+

спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть фото спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть картинку спасти жизнь маленькому сашеньке. Картинка про спасти жизнь маленькому сашеньке. Фото спасти жизнь маленькому сашеньке

спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть фото спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть картинку спасти жизнь маленькому сашеньке. Картинка про спасти жизнь маленькому сашеньке. Фото спасти жизнь маленькому сашеньке

спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть фото спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть картинку спасти жизнь маленькому сашеньке. Картинка про спасти жизнь маленькому сашеньке. Фото спасти жизнь маленькому сашеньке

— отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300 );

— пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда, кнопка внизу/сбоку страницы « Помочь сейчас ».

Любое ваше пожертвование бесценно!

Источник

Семье из Краснодара удалось собрать 150 млн рублей на лечение ребенка. Другим детям со СМА тоже нужна помощь. У некоторых счет идет на дни

Родителям 10-месячного Саши Горобинского из Краснодара удалось собрать 150 млн рублей на укол препарата «Золгенсма». Но не всем детям со СМА удается так быстро закрыть сбор. Рассказываем, кому еще можно помочь

16 августа родители Саши Горобинского со спинальной мышечной атрофией (СМА) сообщили, что им удалось собрать необходимую сумму в 150 млн рублей для препарата Zolgensma, который останавливает развитие болезни. Мальчик получил укол в тот же день. Сборы длились восемь месяцев.

«Пишу эти строки, а слезы сами льются из глаз! Только теперь это слезы радости! Я так верила, так надеялась, так ждала! Сотни тысяч раз я представляла, как буду писать эти слова — сбор закрыт!», — написала мама Саши Елена Горобинская.

В день, когда мальчик получил препарат, ему исполнилось 10 месяцев. Елена отметила, что это — самый лучший подарок, который только можно представить. Женщина поблагодарила всех, кто участвовал в сборе и подарил «второе рождение» ребенку.

Есть четыре типа спинальной мышечной атрофии. СМА первого типа — самая неблагоприятная форма. Без лечения дети с таким диагнозом могут дожить примерно до двух лет, писал портал Милосердие.ru. Российский препарат «Спинраза» приостанавливает течение болезни, но уколы нужно делать пожизненно. В 2020 году портал Юга.ру публиковал материал о детях со СМА на Кубани. На тот момент в регионе было 38 детей с таким диагнозом. «Спинразу» получали только двое из них. Самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма» — способно полностью устранить генетическую причину СМА. Однако стоимость инъекции достигает 2,5 миллиона долларов, а сделать укол нужно либо до двухлетнего возраста, либо до достижения определенного веса ребенка. Первым в мире ребенком, который получил в 2019 году платное лечение препаратом, стала трехлетняя Катя Рубцова из Москвы, писали «Такие дела». К февралю 2021-го препарат получили почти два десятка детей из России.

Не всем родителям детей со СМА удается так быстро собрать необходимую сумму, как это получилось у семьи Горобинских. Так, например, трехлетний Илья Худоба из Тимашевска, которому активно помогает рэпер Моргентшерн, достиг предельного веса, при котором можно использовать Zolgensma. До окончания сборов осталось 4 дня — за это время нужно собрать 60 млн рублей. Всю информацию можно найти в инстаграме, посвященному сбору средств для Ильи.

У годовалого Вани Котова из Краснодара тоже СМА. Его семье удалось собрать 178 тыс. рублей за последние сутки; всего благотворители пожертвовали почти 23 млн рублей из необходимых 150. Сейчас он получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза». Узнать, как помочь мальчику, можно в инстаграме.

Другой семье из Краснодара тоже нужна помощь. Юга.ру писали про 11-месячного Вову Сологуба. Актер Александр Устюгов отправился в благотворительный мотопробег по России, чтобы помочь со сбором средств. Пока удалось собрать только 20 млн. Вся информация о сборе также есть в инстаграме.

Источник

Страдающему СМА годовалому Саше нужны деньги на спасительный препарат

спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть фото спасти жизнь маленькому сашеньке. Смотреть картинку спасти жизнь маленькому сашеньке. Картинка про спасти жизнь маленькому сашеньке. Фото спасти жизнь маленькому сашеньке

Череда страшных испытаний выпала на семью Мурашовых из Подольска. Дарья с мужем изо всех сил старались помочь сыну Саше, который страдает редким генетическим заболеваниям. Неделю назад женщина осталась один на один со своей бедой. Ее супруг умер от рака, но оплакивать его некогда. Если сын в ближайшее время не получит один, но очень дорогой укол, Дарья останется абсолютно одна.

Годовалый Саша Мурашов страдает спинальной мышечной атрофией, сокращенно — СМА. Это генетическое заболевание, при котором ослабевает мышечная система. Диагноз поставили в 4 месяца, в 5 месяцев он впервые попал в реанимацию, после приступа не может даже самостоятельно глотать, а потому теперь каждый прием пищи — настоящее испытание.

Кристина Сургучёва, няня Саши Мурашова: «Это называется зонд, через который Саше в желудок поступает смесь. Кормлю через шприц».

Кристина Сургучёва помогает Дарье Мурашовой, на долю которой выпало много испытаний. За здоровье ребенка женщина боролась вместе с мужем Даниилом, но летом у него нашли лимфому Ходжкина (рак лимфатических узлов). Но и после этого Мурашовы не сдались. Супруг прошел 3 курса химиотерапии. Казалось, все позади. Неделю назад мужчине стало хуже, спасти мужчину не удалось.

Дарья Мурашова, мама Саши Мурашова: «В четверг он меня попросил передать ему воду, потому что поднялась температура. С того момента ему становилось только хуже и хуже, буквально за сутки он умер. Саша не дает отвлечься. Я себе поставила цель: не раскисать, не уходить в себя, что пока сбор не закроем».

Спасительный укол зарубежного препарата для Саши стоит 160 миллионов. Собраны уже 110, нужны еще 50. Всего одна инъекция может повернуть время вспять и заменить поломанный ген копией здорового. Лекарство нужно ввести до того момента, как мальчику исполнится 2 года, иначе будет поздно.

Актриса Алёна Хмельницкая знает Сашу и его маму лично. Ее знакомство со СМА произошло, когда услышала историю Лёни Ямковского. Вместе с актрисой Ксенией и режиссером Сашей Франк они помогли закрыть сбор. Баннер на Арбате рассказывал историю ребенка.

После знакомства с семьей Ямковских звезды поняли, что нужно продолжать, и создали движение Star for SMA.

Саша Мурашов теперь тоже их подопечный. Идея в том, что мама или папа больного ребенка пишут письмо сыну или дочке в будущее, а известные люди читают эти строки, тем самым пытаясь привлечь внимание к проблеме и помочь сделать так, чтобы адресат обязательно однажды тоже их прочел.

Алёна Хмельницкая, актриса: «Родители пишут письмо и говорят о том, что очень надеются, что ребенок его прочтет, когда ты вырастет. Потому что многие не вырастут. Мы очень надеемся на наш большой бизнес, что он обратит на это внимание. Было бы восхитительно, если бы состоятельные люди объединились. Мне кажется, они могли бы закрыть очень большое количество сборов для детей, страдающих СМА, их не так много, эта болезнь редкая».

Письмо для Саши Мурашова от мамы прочла популярный блогер Ида Галич. Пару недель назад Татьяна Голикова заявила, что лечение детей со СМА будет финансироваться из нового государственного фонда. На эти нужны в следующем году планируется выделить больше 60 миллиардов, собранных за счет подоходного налога, который принято решение увеличить до 15% для тех, у кого доходы превышают 5 миллионов рублей в год. Правда, Саша Мурашов может не дождаться этой помощи. Ему она нужна прямо сейчас.

Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на номер 3434 со словом «САШАЖИВИ» и суммой пожертвования. Например: «САШАЖИВИ 500».

Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить

Источник

Жизнь ценой в 165 миллионов: маленькому Саше из Подольска нужна помощь

28 июля 2020, 13:29 — Общественная служба новостей — ОСН Девятимесячный Саша Мурашов из Подольска буквально закован в своём теле. Из-за поломки в гене ему трудно двигаться и держать голову. Если не назначить лечения, то …

Девятимесячный Саша Мурашов из Подольска буквально закован в своём теле. Из-за поломки в гене ему трудно двигаться и держать голову. Если не назначить лечения, то совсем скоро мальчик не сможет самостоятельно есть, пить и даже дышать. Когда ребёнок засыпает, мама подключает его к специальным приборам. Постоянные спутники этого малыша сегодня — пульсоксиметр, аппарат НИВЛ, аспиратор, кислородный концентратор и электрическая сеть. На данный в момент в России нет зарегистрированных лекарств для лечения спинальной мышечной атрофии. Те, что разрешены Минздравом, лишь поддерживают пациента. При этом есть препарат (единственный в мире!), который лечит СМА 1 типа. Один укол Zolgensma — и Саша будет здоров. Главное, успеть это сделать. Стоимость волшебного флакона примерно 165 млн руб. На данный момент собрано 10 млн 227 тыс. 135 рублей.

А месяц назад у папы мальчика обнаружилась онкология. «Из-за болезни ребёнка мы уже немного успокоились, потому что нас поддерживает огромная команда. А вот по поводу состояния мужа у нас пока ещё, скорее, стадия отрицания», — признаётся Дарья Мурашова, мама Саши.

Папа, мама, я, спортивная семья

Саша появился на свет 15 октября 2019 года в семье профессионального спортсмена. Папа Даниил — тренер, КМС по пауэрлифтингу и баскетболу. Его жена Дарья — специалист по маникюру. Семья много лет на ЗОЖ и спорте. Здоровый малыш, который сначала развивался согласно возрасту, ближе к месяцу даже не старался держать голову. Несколько месяцев пытались попасть на консультацию к генетику, который в конце января 2020 года поставил диагноз: спинальная мышечная атрофия 1-го типа. До этого два раза проводили обследования в Подольской детской городской больнице, которые показывали, что малыш — здоров.

18 февраля пришли результаты ДНК-тестирования, они подтвердили предположение врача: у Саши — СМА. Это редкое генетическое заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей слабости мышц. Так что сначала больные перестают ходить, двигать руками и ногами, а потом не могут глотать и дышать. При этом пациенты понимают всё, что с ними происходит: интеллект СМАйликов абсолютно сохранен.

Молодые родители были в шоке от этой информации. Но рефлексировать — некогда, так что они в этот же вечер создали страничку в социальных сетях и открыли сбор на препарат Zolgensma.

Папа Даниил

«Мы обращались в минздрав и по поводу Саши, и по поводу Даниила. Когда они узнали, что у мужа обнаружилась онкология, мне перезвонили и сказали, что с вашим папой ситуация попроще, давайте сначала с ним всё уладим. Настойчиво рекомендовали пройти лечение в Подольске, хотя местные врачи советовали ехать в Москву, где больше шансов на спасение. После общения с чиновниками, нам позвонил заведующий одной из больниц города. Он был крайне недоволен тем, что ему свыше приказали ускорить лечение нашего папы. Назначил нам встречу, чтобы Даниил пришёл к нему», — рассказывает Дарья Мурашова.

Так что сейчас в больнице и единственный кормилец семьи. Даниила созванивается по видеосвязи с женой и сыном ежедневно. Саша узнаёт папу и даже улыбается, хотя это для него большая редкость.

Дом с Маяком

Пока идёт сбор средств на золгенсма, жизнь Саши проходит между больницами и домом. Однажды уровень кислорода у малыша упал до критической нормы. После вызова «скорая» ехала практически час. К удивлению родителей прибыла обычная бригада, не реанимация. В тот раз справились.

Поэтому Мурашовы с особой благодарностью приняли предложение хосписа «Дом с Маяком», который взял семью под опеку. Им предоставили педиатра, респиратолога и физиотерапевта. Специалисты Саше изготовили корсет, отрезы на ножки и фиксаторы на запястья. Также хоспис обеспечил мальчика всем необходимым оборудованием на случай, если ему станет плохо.

«Кстати, все эти аппараты работают от электричества. А в нашей местности нередко случается отключение подачи электроэнергии. Для обычных людей это всего лишь неудобство, лишение одного из благ цивилизации. Для нас — по-настоящему страшное дело. Потому что сон без кислородного оборудования для Саши опасен остановкой дыхания, это риск для его хрупкой жизни. Недавно электричество отключили больше, чем на три часа! Мы уже думали, к кому поедем ночевать с аппаратами, как свет появился», — рассказывает Дарья.

Золгенсма

До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение.

Саше, если можно так сказать, повезло больше. Поддерживающий препарат рисдиплам, грамотный уход, различные процедуры, приборы, работа которого зависит от бесперебойного электропитания и много чего ещё. Прервать эту зависимость может лишь инъекция zolgensma, этот чудо-препарат вылечивает генетическое заболевание! Ещё пару лет назад такое было не возможно. Инъекция вводится только один раз в жизни. Главное, успеть до двух лет и до того времени, пока ребёнок жив.

Фонды

Так как болезнь Саши считается очень редкой и её лечение стоит огромных денег, фонд Мурашовым (как и другим родителями детей СМАйликов) было найти крайне тяжело. «Срок сбора очень большой, сумма значительная, ответственность огромная и не все хотят с этим связываться. Поэтому мы много времени обивали пороги фондов, заполняли кучу бумаг и в основном получали отказы. Сейчас наш сбор ведут два фонда, но в будущем нас обещали взять ещё несколько. Мы этого очень ждём, так как времени у Саши очень мало», — говорит мама малыша.

Во время сборов у всех возникает один и тот же вопрос: «Почему сбор ведём именно на золгенсма?» Ответ прост — другие препараты также стоят денег, ни один из них не входит в государственную программу поддержки тяжелобольных людей лекарствами. Другими словами, родители должны думать сами о том, как его купить. А все программы раннего доступа предоставляют лекарство только на некоторое время, например, на один год. И всё. Золгенсма даёт шанс один раз и навсегда сделать спасительный укол.

Как перевести средства

Вы можете помочь спасти жизнь Саши Мурашова. Для этого нужно отправить любую сумму на реквизиты, указанные ниже:

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *